Am ȋnființat asociația ȋn anul 2013, pentru că tatăl meu a fost diagnosticat cu boala rară Von Hippel Lindau, după mulți ani de durere, operații și timp petrecut prin spitale. A fost o perioadă cruntă pentru întreaga familie.

Cel mai greu lucru a fost să nu putem obține informații la timp despre cauze, remedii, precum și costurile asociate intervenţiilor chirurgicale. Informația era și mai puțină la momentul acela, iar eforturile de a găsi specialiștii și tratamentul potrivit au fost foarte mari. Familia mea a trecut prin momente grele, iar tatăl meu se schimba sub ochii noștri, de la omul vesel și iubitor, la bărbatul slab și întristat, copleșit de durere, în trup și în suflet.

Chinul lui și al nostru a durat 32 de ani, până în octombrie 2012, când a murit din cauza complicațiilor bolii.

Amintirea acelor clipe rămâne vie, cu mine, și acum. Însă mi-am dorit să transform toată durerea, neputința și furia în ceva pozitiv și util. Mi-am dorit ca nici o familie să nu mai treacă prin ce am trecut noi.

Umilința din spitale, lipsa de informații, sentimentul că poate ai putea salva o persoană dragă dar investigațiile și tratamentele sunt foarte scumpe, toate astea lasă urme adânci în sufletele oamenilor.

Primele acțiuni au fost găsirea și traducerea informațiilor despre boala VHL, identificarea medicilor care cunosc boala, a persoanelor afectate și direcţionarea acestora către specialiști.

În timp, am simțit că îmi doresc să fac mai mult. Ajutand oameni bolnavi, am găsit copii săraci; ajutându-i pe aceștia, mi-am dat seama ca au nevoie acută de educație, pentru a le schimba viitorul și a le oferi șansa de a ieși din sărăcie și de a scăpa de umilință! Pentru a merge la școală trebuie să fii sănătos, îmbracat, să ai burtica plină, iar la școală să găsești un mediu plăcut, care să te atragă și unde să vrei să te întorci cu drag!

Multă lume mă întreabă cum reușesc. E adevărat că, fără oamenii minunați care s-au strâns în jurul programului și care ajută in diverse moduri, de la donații, la voluntariat, la ajutor moral, nu aș fi putut face tot ce am făcut până acum!

Nu este ușor. Însă cred că bucuria oamenilor pe care îi ajutăm, sentimentul că le schimbăm viața în bine sau că oferim șansa la un viitor mult, mult mai bun unor copii nevinovați, îmi dă putere, în fiecare zi, să o iau de la capăt.

Sunt recunoscătoare fiecărei persoane care a intrat în viața mea și a asociației și a decis să pună umărul, alături de noi, pentru binele multor oameni! #impreunafacemfaptebune

Elena Popa – Membru fondator şi Preşedinte Asociaţia VHL

                        Fondator The Charity Mall