Campanie de conștientizare asupra bolii rare Von Hippel Lindau

În cursul lunii mai 2022 vom aduce în prim plan, sub anonimat, poveștile mai multor persoane diagnosticate cu VHL, pentru a crește nivelul  de conștientizare în privința persoanelor care trăiesc cu o boală rară, nivelul de empatie, dar și pentru a trage un semnal de alarmă cu privire la necesitatea prevenției în domeniul sănătății.

Von Hippel Lindau (VHL) este o condiție genetică ce presupune creşterea anormală a vaselor de sȃnge ȋn aproape 10 părți ale corpului. Este cauzată de o imperfecțiune a unei gene, gena VHL, care normalizează creşterea celulelor, determinȃnd pacienții să ȋnfrunte o serie de tumori de-a lungul vieții.

Sindromul VHL este diferit la fiecare pacient. Chiar în aceeași familie, persoanele pot prezenta una sau mai multe caracteristici ale VHL. Cum sunt imposibil de prezis manifestările de VHL pe care o persoană le poate avea este important a se continua în mod constant investigațiile pe parcursul întregii vieți a persoanei afectate.

Frecvența apariției VHL este de 1:36.000 persoane.