În primii ani de funcționare, Asociația a desfășurat acțiuni intensive în sprijinul persoanelor diagnosticate cu boala Von Hipel Lindau. Mai jos este o listă cu câteva dintre acțiunile finalizate, acțiuni care continuă să fie de folos persoanelor vizate.
- Traducerea în limba română a Manualului Von Hippel Lindau și distribuirea acestuia către persoanele diagnosticate cu VHL și către medicii specialiști;
- Alcătuirea unei echipe de medici familiarizati cu VHL;
- Sprijin financiar pentru cei afectați de boală, pentru plata diverselor analize sau intervenții medicale;
- Suport tinerilor diagnosticați cu VHL, prin facilitarea întâlnirilor între ei dar și cu alți tineri din Europa, organizându-se astfel ca grupuri suport;
- Finanțarea întâlnirii a doi tineri cu VHL din România cu tineri cu VHL din Europa, în Florența, în 2019
- Parteneriate cu asociații din Europa și SUA, membre în cadrul Alianței Naționale de Boli Rare și Federației Europene de VHL;
- Diverse acțiuni de conștientizare a existenței bolilor rare și în special a bolii VHL.
